Copiii cu parintii bolnavi



avon.ro

Riscul traumatizarii

Bolile severe ale unui parinte reprezinta un factor de risc pentru tulburarile psihiatrice ale copilului, asa cum mentiona deja Rutter in 1966. O tulburare semnificativa a parintelui are un impact asupra dezvoltarii si functionarii psihosociale a copilului.

Aspecte:

  • factorii genetici si psihosociali;
  • acomodarea cu si adaptarea la boala
  • diferitele situatii de potentiala traumatizare a copiilor
  • cercetarile noastre asupra copiilor cu parinti afectati de scleroza multipla

FACTORI GENETICI SI PSIHOSOCIALI

Studiile genetice arata ca acei copii cu parinti ce prezinta tulburari afective (schizofrenii, psihoze, depresie) au un risc cu 10-15% mai inalt de a fi afectati de aceeasi tulburare.

Cele mai nefavorabile linii de dezvoltare (Laucht, 1992) sunt prezente la copiii cu parinti avand personalitate – delincventa – sau tulburari de adictie. Cele mai importante cauze ce influenteaza negativ dezvoltarea psihosociala a copiilor sunt inaccesibilitatea emotionala a parintelui, distresul marital si familial, comorbiditatea parentala si factorii socio-economici.
Copiii cu parinti care au, de exemplu, scleroza multipla au un risc de zece ori mai mare de a fi ei insisi afectati de SM.

Cercetarile asupra adoptiei confera o perspectiva deosebita asupra modului in care ereditatea si factorii de mediu influenteaza dezvoltarea psihosociala a copiilor. Studii care examineaza interactiunea dintre factorii genetici si cei de mediu demonstreaza faptul ca predispozitia genetica este manifesta doar daca este activata de factorii de mediu. Copiii cu parinti biologici avand boli psihiatrice prezinta un risc inalt de a fi afectati de aceleasi tulburari daca cresc in familii adoptive psihopatologice.


ACOMODAREA SI ADAPTAREA LA TULBURARE

Evenimentele de viata stresante necesita o acomodare intre parinti si copii. Acomodarea si adaptarea pe termen lung la o boala cronica includ efortul si timpul necesare pentru fiecare individ si pentru familie ca grup, de a integra consecintele fizice, psihice si sociale ale bolii asupra realitatii intrapsihice si interpersonale (Goerres, 1988).avon.ro

Acomodarea cu boala cronica este un proces de pierdere recurenta, suferinta si adaptare (Miller si al., 1994). Pacientul si partenerul sau, amandoi, au nevoie de a face doliul pierderii sanatatii, al scopurilor viitoare, al independentei si al propriei conceptii despre sine. (Maloney si al. 1985). Astfel, o boala cronica reprezinta o conditie ce are potentialul de a afecta copiii pacientilor in multiple feluri.

Capacitatea de acomodare a copiilor depinde de varsta lor, de sex, de starea dezvoltarii, de personalitate si de structura defensiva. Conceptiile lor despre boala si strategiile cognitive si afective de coping sunt specifice fiecarui copil. Ele se schimba o data cu varsta si cu dezvoltarea.

Factorii de risc – protectivi -, si de flexibilitate influenteaza abilitatile de coping ale copiilor. Indeosebi factorii parentali, precum agravarea bolii, distresul emotional asociat, depresia sau disonanta cognitiva, pot influenta in mod negativ comportamentul lor de coping.

Sarcina careia ii face fata copilul este de a da sens experientei parintelui bolnav, apoi de a o integra intr-un mod adaptativ in cursul dezvoltarii sale.

Modul in care o persoana se acomodeaza cu, si experimenteaza o anumita boala depinde de factori intrapsihici precum istoria vietii sale, evenimentele de viata critice, personalitatea sa si resursele ei psihice, ca si de diagnostic, de evolutia si severitatea bolii, si este influentat de factori externi precum relatia cu partenerul, suportul familial si social.

RISCUL DE TRAUMATIZARE A COPIILOR

Boala cronica a parintelui este considerata o posibila cauza a traumatizarii psihice a copiilor. Trauma este definita ca o experienta vitala a discrepantei dintre factorii situationali amenintatori si posibilitatilor de coping individual, insotita de sentimente de neajutorare si cedare fara aparare, sfarsind cu o permanenta disrupere a intelegerii seifului si a lumii (Fischer si Riedesser, 1999).

Pentru Winnicott (1974), trauma este o experienta a frangerii continuitatii existentei vietii si a dezvoltarii copilului.

Distingem 5 situatii ce duc la traumatizarea potentiala a copiilor:

Copiii experimenteaza inaccesibilitatea emotionala cronica a parintelui bolnav sau se identifica cu simptomele tulburarii parentale.

Ei sunt afectati de perceptia parintilor asupra unei realitatii amenintatoare a vietii, de exemplu atunci cand parintii au sentimentul ca sunt victimele tulburarii, aceasta fiind singurul centru al preocuparii lor. Copiii traiesc experientele traumatice ale parintilor lor sau sunt folositi drept continatori ai sentimentelor negative intolerabile ale parintilor.

I. Traumatizarea potentiala prin intermediul inaccesibilitatii emotionale a parintelui in ce priveste relatia parinte-copil, continuitatea si disponibilitatea parintelui bolnav pentru copil este intrerupta de cursul bolii: ca de exemplu o recidivare a bolii, o internare sau efectele secundare ale medicatiei (reactie hipomaniacala, iritabilitate). Mai putin vizibile, simptome precum oboseala, deteriorarea cogntiva, stresul, tulburarile sensibilitatii sunt adesea interpretate gresit de copil ca fiind o lipsa a ingrijirii, interesului sau chiar ca rejectie.
Copilul raspunde mai puternic la schimbarile de dispozitie, la iritabilitatea si depresia, (Thornton, 1992) parintelui lor bolnav decat la incapacitatea fizica (Arnaso 1995, Kalb 1996).
Negarea simptomelor sau a bolii ca si retragerea afectiva a parintelui bolnav, cu centrare pe procesul bolii sunt pentru copii chiar mult mai perturbante si dificil de inteles.

Citatele de mai jos ilustreaza modul in care este perceputa inaccesibilitatea emotionala de catre copii.

„Tatal meu traieste in lumea lui, este interesat doar de el.”

„Faptul ca tatal meu nu isi da seama ca are o boala, o face sa fie si mai rea.”

„Ce ma ranea cel mai tare copil fiind era faptul ca mama uita intotdeauna de ziua mea de nastere. Trebuia sa repet de trei ori acelasi lucru.” (mama avea deteriorare cognitiva)

„Este greu de stiut daca asta vine din creier; problema psihica este cea mai apasatoare.”

„Cel mai rau lucru este depresia mamei mele; trebuie sa o las singura si ma simt foarte trist si insingurat.”

Prin atasamentul simbiotic al copilului fata de parintele sau, copilul este silit sa animeze un tata sau o mama depresiva, dupa cum o arata si afirmatia unui baiat de 9 ani: „Mi-ar placea ca gandurile mamei sa rada din nou.”

Parintele pare sa caute repararea vatamarii propriului self, iar copilul, in identificarea lui, renunta la propriile nevoi si dorinte.

Starea emotionala a parintelui devine starea afectiva a copilului.

Pe de alta parte, daca copiii ii experimenteaza pe parinti ca fiind detasati emotional, ei tind sa se agate in mod dependent de ei. Copilul poate experimenta individuatia ca fiind distructiva prin intermediul parintelui sau vulnerabil, ce nu mai poate suporta nici o „pierdere” in viata sa. Astfel, copilul tinde sa ramana atasat de parinte intr-o modalitate ce nu ii permite sa elaboreze „normal” doliul separarii.

Copiii cu parinti avand probleme de sanatate mintala il percep pe parintele bolnav, care sufera de halucinatii sau delir in psihoza sau de schimbari de comportament si personalitate in adictii, ca fiind amenintator si instrainat. Tulburarile de identitate ale parintelui interfereaza cu dezvoltarea si formarea identitatii copilului.

Un baiat de 11 ani cu o mama psihotica, prezentand simptome psihosomatice, dificultati de concentrare si in performantele scolare, o grava problema narcisica precum si o stare depresiva, arata perceptia lui asupra deteriorarii dezvoltarii in modul cum deseneaza un copac. Radacinile cresc peste o stanca.

Copiii deveniti adulti, cu parinte psihotic (Rogge 2000), exprima principala problema dupa cum urmeaza:

  • timp indelungat are doar suspiciuni si ingrijorari referitoare la boala, dar nu si informatii concrete sau o cunoastere a ei.
  • persoanele din jur reactioneaza prin retragere
  • tratamentul medicilor si psihiatrilor este insuficient sau neadecvat
  • boala parintelui este traita ca o pierdere a tatalui sau a mamei, respectiv o pierdere a figurii parentale
  • rolul sau in familie se schimba drastic; mai degraba are loc o schimbare de rol: copilul acopera functia parentala pentru parintele bolnav (parentificare)
  • a face fata bolii in familie este ceva foarte dificil, iar comunicarea referitoare la boala este aproape imposibila
  • propria neimplicare, de exemplu separarea de familie este deteriorata
  • prietenii, performantele scolare – cel putin in anumite perioade de timp – raman in fundal
  • lipseste relationarea alternativa semnificativa
  • propria educatie, formare profesionala sunt marcate de aceasta experienta:
  • posibilitatile formarii profesionale sunt intarziate sau – dimpotriva – exista o investire pozitiva a formarii profesionale la cei capabili de a obtine avantaje din experienta, de exemplu in a se relationa cu alte persoane
  • atitudinea fata de partenerul cu care este in relatie si fata de viitoarea sa familie este substantial marcata de boala parintelui

Comunicarea intrafamiliaia a sentimentelor legate de boala (furie, tristete, teama) si a asteptarilor reciproce intre membrii familiei are ioc foarte rar.

Parintii au dificultati de a le oferi copiilor informatii adecvate varstei lor. Ei nu stiu cum sa le explice boala si nu doresc sa-l incarce pe copil inutil. Parintii au adesea dificultati de a constientiza efectul emotional al bolii lor asupra copiilor (Levine Batten, 1993).

Nevoia lor de a crede ca copiii nu sunt afectati de boala lor ii avertizeaza pe acestia de a cauta ajutor (Kalb, 1996). Unii parinti isi tin boala secreta pentru a evita perturbarea copiilor, dar si de teama de a fi stigmatizati. Secretul si tabu-ul bolii este chiar mai pronuntat la parintii cu probleme de sanatate mintala. La un nivel inconstient, copiii sunt chiar mai inspaimantati si coplesiti de
sentimente, fantasme si angoase fata de ceva ce ei percep sau stiu, dar despre care nu li se permite sa vorbeasca.

Copiii sunt ambivalenti: ei doresc sa stie mai multe, chiar daca se tem de vestile rele. Ei evita sa ii puna intrebari parintelui sau de teama sa nu il raneasca. El ii poate raspunde cu tristete, iritare sau respingere.

Exemplu: Un adolescent de 15 ani nu a fost informat de mama sa bolnava despre tulburarea ei. Ea nu dorea sa-l impovareze pe fiul sau, asa cum ei insasi i se intamplase cu mama sa, care fusese bolnava cronic, intreaga ei viata.

Tanarul asociaza la Testul Aperceptiei Tematice (plansa 14) cu urmatoarea poveste:
“Aici sunt niste circumstante nefericite, poate fi o boala, iar negrul poate insemna o persoana moarta, un membru al familiei. Baiatul trebuie sa isi depaseasca tristetea.” Deseneaza doar capetele membrilor familiei sale si nu exista nici o privire, ochii sunt goi.

Comunicarea dintre parinte si copii este atat de dificila, mai ales din cauza fricii ca empatia reciproca ar putea duce la izbucnirea sentimentelor dureroase si la o prabusire psihica.

Daca parintii sunt incapabili sa elaboreze procesul de doliu, copiii preiau suferinta parintelui, cu manifestari de depresie, schimbarea dispozitiei, crize nemotivate de lacrimi sau planset. In efortul lor nesfarsit de a-si intelege parintele si de a-l ajuta, boala devine unica
preocupare a copiilor si ei experimenteaza in mintea si in fantasmele lor experienta traumatica a parintelui, dupa cum o arata si afirmatia unui baietel de 9 ani: „Boala vine din iad si este insusi diavolul.”

El deseneaza capete moarte pentru a se apara impotriva fricii de moarte, intrebat despre planurile sale de viitor, el raspunde: „Pana acum nu m-am gandit decat la mama.”

Inaccesibilitatea emotionala a parintelui produce sentimente de agresivitate si furie.
Exprimarea deschisa a agresivitatii este adesea foarte dificila astfel incat parintele bolnav o resimte ca pe o amenintare in plus, ce influenteaza boala deja distructiva. Copiii cliveaza impulsurile lor agresive, pentru a se apara de sentimentele de vinovatie si de autoreposuri. Ei pot manifesta sentimentele agresive suprimate prin comportamente auto si heteroagresive.

Fantasmele inconstiente sunt exprimate – in materialul proiectiv – ca dorinte de moarte fata de parinte. Fantasmele de ura si distructivitate sunt intoarse impotriva sa prin manifestari ale accidentelor si, in materialul proiectiv, ca idei suicidare. Copiii pot trai boala parintelui ca si cum ar fi cauzata de comportamentul lor rau sau ca pe o pedeapsa. Prin identificarea cu parintele bolnav, pot aparea sentimente puternice de vinovatie, insotite de nevoia de pedeapsa si reparatie. O noua recidivare a bolii sau o reinternare a parintelui pot reactiva sentimentele de vinovatie si rusine.

Vinovatia copiilor cu parinti bolnavi de cancer (Christ, Siegel s.a., 1993-1994)

  1. Gandire magica, cu fantasme de vinovatie ca ei au cauzat boala parintelui (6-8 ani)
  2. Sentimente de vinovatie legate de comportamentul sau fata de parinte (9-11 ani)
  3. Sentimente de vinovatie legate de asumarea responsabilitatii, ce interfereaza cu dorintele de independenta (adolescenti)

Adolescentii sunt impovarati de sentimentul de a nu fi indreptatiti a avea sanatate si fericire. Le lipseste oportunitatea de a experimenta confruntarea agresiva cu parintii, ca un rezultat al tendintei de evitare a conflictului din familia lor.

II. Traumatizarea potentiala a copilului prin identificare cu simptomele bolii parintelui.

Incidenta simptomelor psihosomatice si a plangerilor ipohondriace ale copiilor se aseamana adesea cu simptomele parintilor si este de 10-15%, comparativ cu 5% in cazul copiilor cu parinti sanatosi. „Am vrut sa capat boala pentru ca mama o avea”, arata identificarea baiatului cu mama sa bolnava de scleroza multipla si lipsa sa de self-diferentiere.
Simptomele psihosomatice si plangerile ipohondriace, care sunt insotite adesea de dorinte regresive, permit – prin deplasarea asupra reprezentarilor corporale sau asupra corpului real continerea fricilor si a furiei sau exprimarea acestor sentimente prin corp.

In identificarea cu o integritate corporala vatamata a parintelui, copilul isi poate construi o imagine a corpului ca fiind distorsionat sau vatamat. Friciie hipocondriace permit evitarea constientizarii multiplelor pierderi cauzate de boala parintelui: doliul este amanat, iar durerea psihica este evitata.

Anna O., pacienta lui Breuer si Freud, suferea de simptome somatice severe, considerate a fi reactii isterice la moartea tatalui sau, care suferise de abces peripleuretic si pe care il ingrijise pana la moarte.

Desenele confirma imaginea distorsionata a corpului, aratand:

  • O lipsa a diferentelor dintre generatii sau sexuale
  • Absenta mainilor sau picioarelor, ce pot exprima neajutorarea copiilor
  • Lipsa fetelor, ce poate exprima la fel de bine dorinta si apararea, respectiv a dori si totodata a nu dori sa vada sau sa vorbeasca despre boala

Traumatizarea potentiala a copilului prin identificare cu perceptia parintelui despre o realitate amenintatoare a vietii

Preocuparea legata de boala, transmiterea bolii si moartea are loc pentru multi dintre copiii cu parinti bolnavi la o varsta timpurie si cu un grad de intensitate mai inalt fata de alti copii. Ei se simt amenintati de angoase de separare si pot trai cu teama continua de a nu-si pierde parintele bolnav murind. Ei se tem de propria lor moarte prin accident sau boala, asa cum se tem sa nu isi piarda si parintele sanatos.

Copiii sunt ingrijorati de boli infectioase sau transmiterea lor si sunt preocupati de intrebari asupra ereditatii si contaminarii. Fricile si fantasmele irationale sunt adesea mai perturbante atunci cand familia nu poate vorbi despre aceste angoase si sentimente. Copiii se apara impotriva fricii, tristetii si durerii prin reprimare si negare. Ei se retrag intr-o lume sanatoasa a fantasmelor omnipotente, unde sunt in stare sa isi vindece parintele.

Daca parintii traiesc boala ca pe un eveniment traumatic, copiii se confrunta atunci cu disperarea, lipsa de speranta si cu neajutorarea, si cu un viitori infricosator, neprevizibil.

Un baietel de 7 are cicatrici pe fata de la diverse accidente. Se deseneaza pe sine cu maini uriase, in timp ce pe tatal sau il reprezinta doar cu un brat, fara maini, inclinat spre un copac pe care el il deseneaza in locul figurii materne.

 Transmiterea transgenerationala a experientelor traumatice din trecutul parintilor  care nu a fost elaborata niciodata prin doliu

Atunci cand unui tata i-a fost anuntat diagnosticul de scleroza multipla, la varsta de 36 de ani, el si-a amintit de moartea propriului sau tata, tot de SM, la varsta de 39 de ani, atunci cand el avea doar 12 ani. Din motive financiare, mama s-a nu l-a putut pastra si l-a dat in grija unui fermier.

El nu a fost niciodata capabil sa depaseasca pierderile din trecut. In pozitia sa de victima, dar si in identificarea cu agresorul, acest tata i-a tratat pe membrii familiei sale dupa cum spun fii sai – ca pe niste „slugi”. Fiul sau s-a identificat cu sentimentele neexprimate de doliu ale tatalui, trecand prin tristete, rusine, furie, vinovatie. Si-ar fi dorit sa isi ajute tatal, temandu-se de prabusirea afectiva a tatalui.

Un adolescent trebuia sa poarte ochelari pentru prezbitism diagnosticat la varsta de 3 ani, dar refuza sa o faca deoarece „oamenii reactioneaza mereu ca si cum as fi orb”. El refuza identificarea cu tatal sau, a carui boala debutase cu tulburari vizuale si senzitive. Se deseneaza pe sine mult mai mic decat este si cu ochelari.

Riscul traumatizarii pare sa fie mai important in familiile in care cursul bolii este trait ca un eveniment traumatic cumulativ.

Traumatizarea potentiala prin exploatarea copilului

Parintii bolnavi care se considera ei insisi victime ale bolii ii pot exploata pe membrii familiei (Burnfieid, 1995). Ei simt ca au dreptul de a le cere copiilor servicii. Un parinte ii poate cere copilului o autonomie si o independenta neadecvata varstei sale, dupa cum arata urmatorul exemplu:

Un tata dorea sa testeze limitele fiicei sale pana pe punctul in care ea sa se teama de el si sa planga. Pana la 7 ani, fetita avusese grija de mama sa paralizata, incontinenta, facandu-i si injectii. Dupa spusele tatalui, el i-a spus fiicei sale care se plangea si dorea sa isi paraseasca parintii fiindca nu mai putea suporta toate sarcinile acestea: „Pleaca, dar sa nu te mai intorci niciodata.” In perioada cercetarii noastre, fetita aceasta de 9 ani spune: „Mama mea este afurisita si rea cu mine, ma bate si imi distruge viata.” Cand parintii nu isi pot controla sentimentele de agresivitate, frustrare si ura din cauza naturii lor devastatoare, il exploateaza pe copil ca pe un vehicul al sentimentelor lor intolerabile. In acelasi timp, prin acest proces de identificare proiectiva, autodistrugerea parintelui bolnav descreste.

Acesta este desenul unei fetite de 7 ani (ambii parinti isi pierdusera tatal in timpul copilariei), care avea grija – din cauza ca mama sa era bolnava – de sora ei de 5 ani: ea spunea „sunt proasta, nu am maini?”. Adauga picioare, mama este mai mica decat ea, iar ea si mama ei nu au fete. Tatal este desenat cu un fierastrau; in fantasmele ei, este oare tatal raspunzator de amputarea ei si a mamei sale?

Parinti cu probleme de sanatate mintala, diferiti de parintii cu boli somatice (Felder):

  • rareori este vorba despre un parinte sanatos
  • parintii se tem ca li se va lua copilul de langa ei
  • parintii isi dau seama ca functia lor parentala este influentata de boala, dar isi pastreaza o imagine de sine ca parinte bun, ca o aparare impotriva fricii lor de a-si pierde copilul
  • trasaturile de personalitate ale fratilor si surorilor determina care dintre copii devine un tap ispasitor; agresivitate este indreptata impotriva copilului care trezeste in parinte sentimente de vinovatie; sexul poate fi decisiv.

Cercetarea noastra asupra copiilor cu parinti afectati de scleroza multipla

Rezultatele noastre arata ca sexul copilului influenteaza semnificativ adaptarea lui; fetele se adapteaza mai bine decat baietii, independent de sexul parintelui afectat de SM.
Am constatat corelatii semnificative doar intre adaptarea copiilor cu parintele sanatos si chiar corelatii puternice intre adaptarea copiilor si unul dintre parintii sanatosi de acelasi sex.

Adaptarea parintelui sanatos si in special a parintelui sanatos de acelasi sex cu copilul este decisiva pentru adaptarea copilului. Identificarea cu parintele sanatos pare sa fie esentiala pentru dezvoltarea copiilor. Parintele sanatos de acelasi sex este persoana cea mai importanta pentru imitare, modelarea rolului si identificare.

Remschmidt (1994) arata ca identificarea copilului cu parinti cu probleme de sanatate mintala este mai mare cu parintele sanatos, mai mica cu parintele bolnav, dar mai inalta cu parintele de acelasi sex decat cu cel de sex opus. Calitatea disponibilitatii emotionale a parintelui sanatos poate compensa lipsa de atentie din partea parintelui bolnav.

Leinonen (2003) arata in studiile sale asupra parintilor cu probleme de sanatate mintala si cu impact psihosocial asupra copiilor ca efectele parintelui sanatos mintal asupra adaptarii copilului sunt mult mai mediate prin calitatea de parentificare a celuilalt parinte. Calitatea relationarii copilului cu cel care il ingrijeste in mod compensator poate fi o cheie variabila ce ii permite copilului o anume alinare si poate chiar unele eliminari ale riscului.

Copiii care au si abilitatea si oportunitatea de a dezvolta relatii semnificative cu persoane alternative pot trai foarte diferit boala parintelui fata de copiii care au relatii exclusiv negative si/sau conflictuale cu parintii foarte impovarati (Chun si al. 1933, Kliever 1996, Davies si Windle 1997, Crawford si al. 2001).

Copiii de varsta scolara a caror mama a fost singurul parinte, prezinta in mod semnificativ mai multe simptome psihice decat copiii al caror tata sanatos a fost alaturi in camin (Lewis si al. 1996).

CONCLUZIE

Ingrijirea plina de intelegere a unui pacient afectat de o boala severa implica intreaga familie.

Copiilor trebuie sa li se ofere oportunitatea de a primi informatii despre boala in mod individual si adecvate varstei (Romer 2002, Lackey si Gates 2001). Ei au nevoie sa fie capabili sa distinga intre cauzele fantasmate de ei (de exemplu, ei au indus boala parintelui prin propriile lor afecte distructive) si etiologia reala (Riedesser 1995).

Ajutorul dat familiilor de a-si exprima suferinta si prin aceasta de a fi capabili sa ofere adaptarea si dezvoltarea psihica viitoare este esentiala in familiile cu un parinte afectat de o boala severa.

“Familia are nevoie sa creeze un sens evenimentului imbolnavirii, ce maximizeaza mentinerea unui sentiment de control si competenta, intristarea datorata pierderii identitatii familiei pre-bolnave, ducand spre o pozitie de acceptare a schimbarii permanente, mentinand totodata un simt al continuitatii intre trecut si viitor, unindu-se pentru a traversa reorganizarea
crizei pe termen scurt.”
(Rolland 1987, p. 207).

 

(Dupa Pd. Dr. Med. Barbara Steck, psihiatru, Univ, Basel, Austria)

 

avon.ro

Lasa un comentariu